2ème colloque scientifique 13 novembre 2010 « Autisme et éthique: quels projets pour la petite enfance? »

Centre Médical Universitaire (CMU), Auditoire B400
Av. de Champel 9 / rue Michel-Servet 1
1206 Genève

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Elisabeth Baume-Schneider Ministre jurassienne et présidente de la Conférence intercantonale de l’instruction publique de la Suisse romande et du Tessin (CIIP)

Ouverture par Elisabeth Baume-Schneider et Marie-Jeanne Accietto

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Théo Peeters Fondateur de l’Opleidingscentrum Autisme, centre de formation, Anvers
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Philosophie et Lettres, univ. Louvain
Neurolinguïste, univ. Bruxelles
Master en Communication Humaine, univ.de Londres
Thérapie psycho-éducative TEACCH, univ.de la Caroline du Nord
A fondé l’Opleidingscentrum Autisme (OCA) en 1981 et a une longue expérience en formations sur l’autisme à un niveau national et international. (L’OCA est affilié avec le programme d’état TEACCH).
A publié plusieurs livres sur l’autisme, traduits en plusieurs langues.

Autisme: l'éthique comme point de départ

Dans cette mini-conférence (un résumé d’une intervention d’une journée) Theo Peeters montre deux façons différentes d’expliquer l’autisme), parle de la différence entre ‘savoir’ et ‘comprendre’, ‘la culture différente...
Dans cette mini-conférence (un résumé d’une intervention d’une journée) Theo Peeters montre deux façons différentes d’expliquer l’autisme), parle de la différence entre ‘savoir’ et ‘comprendre’, ‘la culture différente : le spectre de la ‘normalité’ et le spectre de’ l’autisme’, l’extrême vulnérabilité de la personne avec autisme, surtout dans la compréhension de notre culture sociale…

Si nous comprenons l’autisme ainsi (avec ‘l’intelligence des tests’ et ‘l’intelligence du monde ensemble’) quelles sont les conséquences théoriques évidentes et surtout la conséquence éthique…
Bernadette Rogé
Bernadette Rogé Professeure, Université de Toulouse 2 Le Mirail, Laboratoire Octogone/CERPP, Institut des sciences du cerveau de Toulouse

Le dépistage précoce de l'autisme

Le dépistage de l’autisme est une question d’actualité qui est porteuse d’enjeux essentiels pour l’enfant concerné, sa famille et la collectivité. L’identification précoce des...

Le dépistage de l’autisme est une question d’actualité qui est porteuse d’enjeux essentiels pour l’enfant concerné, sa famille et la collectivité. L’identification précoce des troubles permet la mise en œuvre rapide de mesures de soutien au développement qui peuvent avoir un impact important sur la suite de l’évolution. La question du dépistage émerge donc d’une réalité clinique : dépister précocement pour intervenir de manière plus efficace, mais elle doit s’appuyer sur les données de la recherche.

Il s’agit d’abord de définir ce que l’on recherche. De nombreuses études ont tenté de caractériser les signes précoces qu’il conviendrait de cibler dans une démarche de dépistage. Dans la mesure où il n’existe pas de marqueur biologique, ce sont les comportements déviants qui sont la cible des observations. Un rappel des différents signes mis en évidence dans les recherches sur le développement précoce des enfants avec autisme est présenté. Le premier problème se pose au niveau de la validité du dépistage. En effet, les signes doivent s’avérer stables dans le temps ou annonciateurs d’autres perturbations pour être considérés comme les indices d’un risque d’autisme.

Les outils nécessaires au repérage de signes précoces et le problème de leur valeur prédictive seront également abordés. La pertinence des échelles comportementales mais aussi des autres types d’indicateurs comme l’évolution du périmètre crânien ou l’oculométrie seront discutés pour arriver à la notion de dépistage bio-comportemental.

Enfin les questions soulevées par l’éventuelle mise en oeuvre d’un dépistage systématique seront soulevées : faisabilité, dispositif nécessaire, formation des personnels de la petite enfance, acceptabilité par les parents et réponses opérationnelles face aux besoins de prise en charge précoce.


Références :
Rogé B. (2002) Le diagnostic précoce de l’autisme : données actuelles, Enfance, 1, 21-30
Magerotte G., Rogé B. (2004). Intervention précoce en autisme : un défi pour les praticiens. L’évolution psychiatrique, 69, 579-588
Baghdadli A., Beuzon S., Bursztejn C., Constant J., Desguerre I., Rogé B., Squillante M., Voisin J., Aussilloux C. (2006) Recommandations pour la pratique clinique du dépistage et du diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développement, Archives de pédiatrie, 13, 4, 373-378
Rogé B. (2008) Autisme : comprendre et agir, santé, éducation, insertion, Nouvelle Version revue et augmentée Paris, DUNOD
Rogé B., Barthélémy C., Magerotte G. (2008) Améliorer la qualité de vie des personnes autistes, Paris, DUNOD
Rogé B., Chabrol H. Unsaldi I. (2009) Le dépistage de l’autisme, quelle faisabilité, Enfance, 1, 2009, 27-40
Rogé B., Fombonne E., Fremolle J., Arti E. (2009) Adaptation française de l’ADOS : Echelle d’observation pour le diagnostic de l’autisme, Editions Hogrefe Rogé B., Fombonne E., Fremolle J., Arti E. (2010) Adaptation française de l’ADI-R : Entretien pour le diagnostic de l’autisme-Forme révisée, Editions Hogrefe, Sous presse

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Hilary Wood de Wilde Psychologue Canadienne dans le domaine des troubles du spectre autistique.
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Dr. Mandy Barker
Pédopsychiatre, Consultation spécialisée CCN-P, PPL-CHUV, SUPEA, Lausanne

Quels projets pour le diagnostic et l’intervention précoce en Romandie ?

Pas de résumé disponible.
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Emmanuelle Rossini-Drecq Ergothérapeute, enseignante, chercheuse (SUPSI, Ticino)
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Prof. Evelyne Thommen Université de Fribourg ; EESP (Hes-so), Lausanne
CV

Du développement du jeune enfant à l’intervention auprès des enfants TED. Une illustration dans le domaine des habiletés sociales

L'enfant entre deux et quatre ans développe ses compétences de communication et d'interaction par des jeux symboliques, des jeux avec les pairs et les adultes. Il construit sa première connaissance d'autrui
L'enfant entre deux et quatre ans développe ses compétences de communication et d'interaction par des jeux symboliques, des jeux avec les pairs et les adultes. Il construit sa première connaissance d'autrui en apprenant à décrypter les émotions, à lire les états mentaux. Les troubles du spectre de l'autisme entraînent des altérations de ce développement. L'intervention précoce auprès des enfants avec un trouble du spectre autistique devrait viser à permettre un développement de ces habiletés par des voies explicites et adaptées à leurs difficultés. Dans une recherche en cours, nous développons une intervention sur les habiletés sociales qui suit ce principe. L'intervention en ergothérapie met l'enfant dans un environnement facilitant l'apprentissage et introduit de manière progressive des habiletés sociales qui suivent les étapes du développement normal. Les questions éthiques lors de l'intervention avec un jeune enfant seront discutées à la lumière de l'approche présentée.
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Katia Besse

Témoignage: un parcours différent

Pas de résumé disponible.
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Hilde de Clercq Lecturer/Team Manager, Fontys University of Applied Sciences
CV

Comprendre le style de pensée d’une personne avec autisme depuis la petite enfance

L’autisme n’est pas une déficience, mais une différence (un traitement des informations différent). Dans cette conférence Hilde expliquera les problèmes conceptuels de l’enfant dès le début de son existence et les conséquences immédiates pour l’éducation...
L’autisme n’est pas une déficience, mais une différence (un traitement des informations différent). Dans cette conférence Hilde expliquera les problèmes conceptuels de l’enfant dès le début de son existence et les conséquences immédiates pour l’éducation.

Il est très important que les parents de ces enfants ‘différents’ rencontrent des médecins et d’autres professionnels qui peuvent leur expliquer comment ses enfants spéciaux ‘apprennent à penser’. Bien sûr ces enfants ont besoin de parents qui peuvent comprendre et s’adapter à ce développement conceptuel différent.

Dans la petite enfance (cette période tellement importante et vulnérable) parents et enfants devraient avoir le droit à un diagnostic précoce, une évaluation précoce, un projet éducatif individualisé, mais sous la responsabilité de gens qui comprennent l’autisme ‘de l’intérieur’.
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Prof. Nicolas Favez FPSE, Université de Genève
Nicolas Favez: Docteur en psychologie, Professeur en psychologie clinique à l'Université de Genève, spécialiste des relations familiales et des relations entre praticiens et patients.
Eric Métral Directeur du Service Educatif Itinérant, Genève
Eric Métral: Licencié en psychologie de l'Université de Genève, suivi par une longue expérience en tant qu'éducateur spécialisé auprès de jeunes enfants (autistes et autres problématiques) en situation de handicap. Depuis 1996, directeur du Service Educatif Itinérant genevois.

Partenariat et travail de réseau dans la petite enfance : les interventions du Service Educatif Itinérant (SEI)

En introduction, nous ferons une brève présentation du mandat et du fonctionnement actuel du SEI. Les trois axes d'intervention - enfants, familles, professionnels - seront décrits.
En introduction, nous ferons une brève présentation du mandat et du fonctionnement actuel du SEI. Les trois axes d'intervention - enfants, familles, professionnels - seront décrits.

Nous aborderons le thème de l'éthique par l'intermédiaire des valeurs que le SEI a défini et défend, notamment dans la relation avec les parents et dans le travail de réseau avec les autres professionnels; dans ce cadre, nous mettrons l'accent sur les notions de partenariat et "d'appropriation" (empowerment) qui seront mises en lien avec des suivis d'enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement.

Nous effectuerons de brefs rappels théoriques et nous présenterons également des résultats de recherches, menées au SEI, sur la satisfaction des parents et sur le partenariat lors d'une évaluation conjointe du développement.

Pour finir, nous aimerions parler du travail de soutien à l'intégration des enfants en situation de handicap dans les crèches et jardins d'enfants du canton développé par le SEI. Enfin nous aborderons les projets d'actualité ou à venir du SEI.
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Prof. Gisela Chatelanat FPSE, Université de Genève
Gisela Chatelanat est professeure adjointe à la Faculté de psychologie et des sciences de l’éducation (FPSE) de l’université de Genève. Depuis 1976 elle intervient dans les cursus de formation concernant le domaine de l’éducation précoce spécialisée. Dans ses travaux de recherche, elle s’est notamment intéressée au développement de jeunes enfants avec une déficience intellectuelle, à l’intégration préscolaire et à la collaboration entre parents et professionnels.

L’intégration sociale des jeunes enfants en situation de handicap

Cette conférence présentera et discutera des connaissances à propos des pratiques éducatives en matière d’intégration des jeunes enfants en situation de handicap, incluant celles des enfants avec des troubles du spectre autistique...
Cette conférence présentera et discutera des connaissances à propos des pratiques éducatives en matière d’intégration des jeunes enfants en situation de handicap, incluant celles des enfants avec des troubles du spectre autistique.
Que savons-nous des bénéfices pour tous les enfants des interactions précoces entre pairs dans une collectivité « ordinaire »?
Quels défis présentent les pratiques inclusives ou intégratives pour les enfants, les parents, les éducateurs et les thérapeutes et pour l’organisation des systèmes éducatifs ?
Quelles solutions peuvent ou doivent être envisagées pour les relever ?

La conférence voudrait contribuer à nourrir les réflexions et les débats sur ces questions lors de ce 2° Colloque de l’association TED-Autisme Genève.
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Danielle Dave
CV

Témoignage : normalité apparente

Depuis toujours, je perçois, je ressens des anomalies dans mes relations aux autres. Si je ne tente rien, je constate que je reste souvent « au dehors » et qu’il m’est difficile d’être « avec »...
Normalité apparente

Depuis toujours, je perçois, je ressens des anomalies dans mes relations aux autres. Si je ne tente rien, je constate que je reste souvent « au dehors » et qu’il m’est difficile d’être « avec ».

Je suis atteinte du syndrome d’Asperger, mais je l’apprends seulement à l’âge de 37 ans. Ce syndrome, dans mon cas, est bien compensé au point d’en devenir aujourd’hui pratiquement indécelable, du moins au premier abord. Mais les apparences sont trompeuses. Ma bonne adaptation à mon environnement socio-émotionnel est réalisée au prix d’un investissement constant : il m’est nécessaire quasi en permanence d’observer consciemment et d’analyser le comportement d’autrui afin d’en dégager les règles implicites à appliquer dans les relations sociales et la communication. Mais que l’on ne se leurre pas, mon fonctionnement interne, lui, reste inchangé, même si j’offre une apparence de normalité.

Mon exposé va consister à décrire cette « normalité apparente », ses limites, ses points faibles, ses points forts, et sa richesse en termes d’inventivité et d’originalité.
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Prof. Laurent Mottron Université de Montréal, Canada
Psychiatre et Ph.D, professeur au département de psychiatrie de l’Université de Montréal, titulaire de la chaire Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives du spectre autistique. Il associe une pratique quotidienne de clinicien en diagnostic et support aux personnes TED, à une carrière de recherche internationale. Ses travaux portent sur la perception visuelle et auditive dans l’autisme, et son rôle dans l’intelligence.

L’autisme : une autre intelligence ?

La frontière entre variant humain et maladie est incertaine, et évolue rapidement dans l’opinion et le droit. Ce qui était considéré et jugé comme maladie il y a encore quelques décennies...
La frontière entre variant humain et maladie est incertaine, et évolue rapidement dans l’opinion et le droit. Ce qui était considéré et jugé comme maladie il y a encore quelques décennies devient, dans certaines conditions variation socialement respectée, protégée par une législation non discriminante. L’autisme occupe dans cette évolution une place singulière et complexe, étiré entre les tenants de l’acceptation comme variant, généralement des personnes appartenant au spectre autistique, et ceux de la recherche de ‘’guérison’’, le plus souvent des parents. Cette ambigüité est accrue du fait que les personnes autistes présent une gamme très étendue de niveau d’écart à la norme, et de capacité de concevoir et d’exprimer leur opinion.

Le groupe de Montréal a pris dans ce débat des positions tranchées, que nous présenterons ici. Dans le domaine épistémologique des sciences de la cognition, nous proposons de remplacer la recherche de mécanismes responsables des déficits par la description de différences. Dans le domaine de l’inclusion sociale, nous mettons en pratique, autant que nous le pouvons une collaboration paritaire avec des personnes autistes dans la recherche. Enfin, dans le domaine de éducation, nous promouvons un type d’accès à la culture propre au autistes (sur le modèle de la déficience sensorielle), plutôt qu’une orthopédie de type ABA.
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